Campanha nacional de doação de dados abre espaço para mais pessoas
A Coreia do Sul está ampliando o recrutamento para um biobanco nacional que pretende reunir informações genéticas e de saúde de um milhão de pessoas até 2032, com investimento previsto de 660 bilhões de won até 2028. O governo quer que essa base apoie a inteligência artificial médica, novos medicamentos e tratamentos personalizados para cada paciente.
Conteúdo
- Campanha nacional de doação de dados abre espaço para mais pessoas
- O que muda para os voluntários?
- O que será incluído no biobanco?
- Como a meta de um milhão de pessoas será dividida
- Por que a coleta e o acesso para pesquisa avançam em ritmos diferentes
- As datas por trás da implementação
- Quem poderá usar as informações?
- O que a IA médica fará com os dados
- Como os participantes poderiam compartilhar os benefícios
- Principais pontos
Um anúncio de 15 de outubro ampliou a participação para além das pessoas que fazem exames nacionais ou gerais de saúde. Cidadãos que não participam desses programas de triagem agora podem se inscrever fazendo exames específicos em instituições de recrutamento. A mudança inclui pessoas antes excluídas dos exames nacionais por causa da idade ou da situação profissional.
O anúncio informou que, em 14 de outubro, havia cerca de 238 mil inscritos e que, em novembro, seria disponibilizado um conjunto inicial de dados de cerca de 120 mil pessoas para pesquisa. Um relato datado de 1º de dezembro de 2025 registrou cerca de 110 mil pessoas com dados clínicos e genômicos e previa a primeira disponibilização no quarto trimestre de 2026. O ano do anúncio de outubro não foi especificado, o que deixa sem resposta a relação entre esses números de inscritos e os cronogramas de disponibilização.
O objetivo comum é mais simples: coletar amostras biológicas com o consentimento dos participantes, vinculá-las a registros de saúde e permitir que pesquisadores aprovados estudem as informações combinadas em um ambiente computacional controlado.
O que muda para os voluntários?
O Ministério da Saúde e Bem-Estar, o Ministério da Ciência e TIC, o Ministério do Comércio, Indústria e Energia e a Agência de Controle e Prevenção de Doenças da Coreia anunciaram conjuntamente as regras ampliadas de elegibilidade. Antes, o recrutamento se concentrava em pessoas que já faziam exames de saúde, o que facilitava a obtenção dos resultados durante uma consulta já prevista.
Agora, pessoas que não participam desses programas têm a possibilidade de participar por meio de exames organizados em instituições de recrutamento. A participação continua sendo voluntária e envolve consentimento, coleta de amostras e medições físicas. O anúncio de outubro identificou 48 instituições de recrutamento em todo o país e uma média de 600 a 700 novos participantes por dia.
A ministra da Saúde, Jung Eun-kyeong, e Ha Jung-woo, vice-presidente do Comitê Nacional de Estratégia de IA, participaram com cerca de 40 pessoas de um evento de doação em 15 de outubro no Hospital Severance de Sinchon da Universidade Yonsei, em Seul. Ko Sang-baek, diretor do Instituto de Desenvolvimento da Indústria de Saúde da Coreia, e representantes do hospital também estiveram presentes.
O evento reuniu um apelo público por doadores e discussões de políticas sobre implementação, acesso para pesquisa e uso dos dados em IA médica. Para os voluntários, a mudança prática é poder se inscrever sem precisar primeiro atender aos critérios de um exame de rotina.
O que será incluído no biobanco?
O diretor do projeto, Baek Long-min, descreve uma base formada pela conexão de vários tipos de informação. A apresentação oficial da estrutura organizacional do projeto informa que são coletadas amostras como sangue, urina e tecido, além de registros clínicos, dados genômicos, informações mantidas por instituições públicas e informações de saúde geradas pelos próprios indivíduos, sempre com base no consentimento dos participantes.
Um biobanco armazena material físico do corpo humano para pesquisa. Um banco de dados guarda as informações digitais associadas. Do sangue podem ser obtidos DNA, que contém instruções genéticas, e soro, o líquido que resta depois que o sangue coagula. Pesquisadores podem estudar esses materiais junto com informações sobre as doenças e os cuidados médicos de uma pessoa.
O anúncio de outubro informa que o sangue e a urina doados são preservados no Biobanco Nacional da Coreia, operado pela Agência de Controle e Prevenção de Doenças da Coreia. A conexão entre as amostras e os registros permite que pesquisadores investiguem como as diferenças genéticas se relacionam com doenças e tratamentos.
Medicina de precisão é a tentativa de escolher formas de prevenção ou tratamento com base nas características específicas de cada pessoa. A farmacogenômica, uma das aplicações previstas para o projeto, estuda como as diferenças genéticas afetam as respostas a medicamentos, inclusive se um remédio tende a funcionar ou causar efeitos indesejados.
Como a meta de um milhão de pessoas será dividida
O governo planeja coletar informações de 772 mil pessoas até 2028 e chegar a um milhão até 2032. O plano de recrutamento divide essa primeira meta em três grupos:
- 585 mil participantes da população em geral.
- 140 mil pacientes com doenças graves.
- 47 mil pacientes com doenças raras.
Esses grupos somam 772 mil pessoas. Pacientes com doenças graves ou raras ocupam 187 mil vagas, ou cerca de 24% da primeira meta de recrutamento. Os participantes da população em geral representam cerca de 76%.
A inclusão de pessoas com e sem as doenças consideradas permite que os pesquisadores comparem grupos diferentes. Eles podem examinar variações genéticas, históricos clínicos e medidas biológicas associados a determinadas condições. O grupo de doenças raras também oferece uma coleção específica para enfermidades cujos pacientes podem estar distribuídos entre diferentes hospitais.
A primeira disponibilização prevista, de aproximadamente 120 mil registros, corresponderia a cerca de 12% da meta final de um milhão de pessoas. Assim, os pesquisadores começariam a trabalhar com parte da base enquanto o recrutamento e a preparação dos dados continuam.
Por que a coleta e o acesso para pesquisa avançam em ritmos diferentes
O recrutamento é apenas o começo da preparação dos dados para pesquisa. Os registros precisam ser verificados, organizados e padronizados para que informações coletadas em diferentes instituições possam ser analisadas em conjunto. Uma medição ou um diagnóstico precisa ter o mesmo significado em toda a base.
O anúncio de outubro informa que o primeiro conjunto de dados incluiria informações coletadas até o fim do ano anterior, já padronizadas e depuradas. Segundo o anúncio, a plataforma de pesquisa havia sido concluída na semana anterior, e as verificações de qualidade e os testes estavam em andamento. A disponibilização das informações coletadas até o fim do ano do anúncio estava prevista para o ano seguinte.
O relato de dezembro de 2025 descreve com mais detalhes um cronograma operacional anterior. O recrutamento começou efetivamente em março de 2025, após atrasos relacionados aos sistemas de 38 instituições de recrutamento e a outros fatores. A expectativa inicial de coletar dados de 190 mil a 200 mil pessoas até o fim de 2025 foi reduzida para cerca de 120 mil.
Naquele momento, o recrutamento diário era estimado em 800 a 900 pessoas. Baek calculou que, para chegar a um milhão de participantes até 2032, seriam necessários, em média, mil doadores por dia. Isso colocava o ritmo diário informado entre 80% e 90% da referência estipulada por ele, enquanto a limpeza e a padronização dos dados continuavam sendo outra tarefa considerável.
As datas por trás da implementação
O projeto combina um novo esforço integrado de dados com coleções biológicas e instituições desenvolvidas ao longo de muitos anos. Seus marcos mostram tanto a estrutura já existente quanto o trabalho necessário antes que os pesquisadores possam usar a nova base.
- 2001: O Estudo Coreano sobre Genoma e Epidemiologia começou a coletar recursos biológicos humanos da população.
- 2008: Foi lançado o Projeto de Biobancos da Coreia para apoiar a gestão nacional de amostras e a pesquisa biomédica.
- Março de 2025: O recrutamento para o projeto integrado começou efetivamente após atrasos operacionais.
- 1º de dezembro de 2025: Cerca de 110 mil pessoas constavam como tendo contribuído com dados clínicos e genômicos.
- Cronograma previsto para 2026: A conclusão da plataforma era esperada para o terceiro trimestre, seguida por um conjunto inicial de dados no quarto trimestre.
- Anúncio de 15 de outubro, ano não especificado: A elegibilidade foi ampliada e foi anunciada para novembro a disponibilização de dados de cerca de 120 mil pessoas.
- 2028 e 2032: As metas de recrutamento são, respectivamente, 772 mil e um milhão de pessoas.
A página sobre o histórico institucional da Rede de Biobancos da Coreia descreve biobancos regionais em 17 hospitais universitários e duas instituições colaboradoras participantes desde 2013. Ela também cita o Artigo 2, inciso 11, da Lei de Bioética e Segurança ao definir recursos biológicos humanos, incluindo tecidos, sangue, DNA e proteínas.
Essa rede já estabelecida oferece experiência na coleta, gestão e distribuição de material biológico. O projeto integrado acrescenta a tarefa de vincular diferentes tipos de informação em uma base compartilhada para pesquisa.
Quem poderá usar as informações?
Pesquisadores de universidades, instituições médicas e empresas poderão solicitar acesso mediante o envio de um plano de pesquisa. De acordo com o anúncio de outubro, os usuários aprovados analisarão as informações em uma plataforma segura e fechada.
As informações genômicas e clínicas sensíveis permanecerão nesse ambiente. Apenas os resultados das análises poderão ser retirados. Na prática, os pesquisadores levarão suas perguntas de pesquisa e ferramentas analíticas até os dados, em vez de receber uma cópia irrestrita dos registros dos participantes.
O projeto é organizado pelo BIKO, um escritório do Instituto de Desenvolvimento da Indústria de Saúde da Coreia. Sua estrutura inclui um secretariado, um banco de dados e um biobanco. O banco de dados administra a integração e o uso das informações digitais em pesquisas, enquanto o biobanco administra os materiais obtidos das amostras e as informações relacionadas.
Comitês especializados orientam o trabalho sobre qualidade e segurança dos dados, questões éticas e jurídicas, acesso e uso, análise biológica e cooperação internacional. Suas atribuições vinculam o trabalho científico às decisões sobre o tratamento de informações sensíveis e quem poderá estudá-las.
O que a IA médica fará com os dados
O governo quer que a base apoie o que chama de IA médica soberana coreana: a capacidade nacional de desenvolver IA médica usando dados e infraestrutura de pesquisa sob controle coreano. Entre as aplicações anunciadas também estão dispositivos médicos avançados, novos medicamentos e a descoberta de biomarcadores de doenças.
Um biomarcador é uma característica biológica mensurável que pode ajudar pesquisadores a identificar ou acompanhar uma doença. Ao estudar amostras junto com registros médicos, os pesquisadores podem encontrar padrões genéticos ou outros padrões biológicos associados a uma condição ou à resposta a um tratamento.
Ha Jung-woo, vice-presidente do Comitê Nacional de Estratégia de IA, relacionou o projeto às ambições nacionais nas áreas de medicina e desenvolvimento de medicamentos:
Espero que, com base na inovação em IA, a capacidade da Coreia do Sul em medicina de precisão e desenvolvimento de novos medicamentos dê mais um salto.
O relato de planejamento de dezembro de 2025 também descreveu a intenção de estabelecer, até o fim de 2026, um plano de desenvolvimento de modelos de IA. Entre as possibilidades estavam um modelo de linguagem de grande escala ou agentes de IA para apoiar pesquisas. Um modelo de linguagem de grande escala processa e gera linguagem; um agente de IA pode executar uma sequência de tarefas usando ferramentas de software. Ambos estavam sendo considerados como ferramentas de pesquisa dentro da plataforma.
Como os participantes poderiam compartilhar os benefícios
A ministra da Saúde, Jung Eun-kyeong, descreveu o biobanco como um recurso nacional compartilhado no evento de outubro:
O grande banco nacional integrado de dados biológicos é um patrimônio público construído com a participação da população.
A promessa do governo é que o uso amplo e seguro das informações em pesquisas se traduza em benefícios públicos por meio de medicamentos e dispositivos melhores e de cuidados mais personalizados. As empresas estão entre os possíveis usuários aprovados, o que torna a base relevante tanto para o desenvolvimento comercial quanto para pesquisas em hospitais e universidades.
Um benefício mais direto foi previsto nos planos de dezembro de 2025 para participantes com doenças raras. A partir de 2026, o projeto pretendia fornecer aos médicos responsáveis relatórios para fundamentar diagnósticos que pudessem apoiar o tratamento dos doadores. Isso vincula a coleta de informações sobre doenças raras às necessidades de tratamento das pessoas que as fornecem.
O trabalho operacional imediato continua sendo concreto: recrutar voluntários, preparar registros consistentes, concluir as verificações de acesso e tornar a plataforma de pesquisa utilizável. A meta de um milhão de pessoas depende do avanço conjunto dessas atividades, para que as amostras e informações doadas se tornem uma base que os pesquisadores possam de fato estudar.
Principais pontos
- A Coreia do Sul ampliou a elegibilidade para o biobanco para além das pessoas que fazem exames de saúde de rotina.
- O projeto prevê 772 mil participantes até 2028 e um milhão até 2032, com investimento de 660 bilhões de won previsto até 2028.
- A primeira meta de recrutamento inclui 585 mil participantes da população em geral, 140 mil pacientes com doenças graves e 47 mil com doenças raras.
- Pesquisadores aprovados de universidades, hospitais e empresas usarão uma plataforma fechada, e só poderão exportar os resultados das análises.
- O anúncio de outubro prevê uma disponibilização em novembro, enquanto um relato de dezembro de 2025 situa o acesso inicial no fim de 2026; o ano do anúncio de outubro não foi especificado.
- Entre os usos previstos estão IA médica, desenvolvimento de medicamentos, biomarcadores de doenças e tratamentos personalizados para cada paciente.
