Uma mudança na consciência nacional
Mais de 3,2 milhões de sul-coreanos se registraram formalmente para recusar tratamentos de suporte à vida caso tenham uma doença incurável. O número, divulgado pela Agência Nacional de Gestão de Tratamentos de Suporte à Vida, evidencia uma profunda mudança na maneira como o país encara o fim da vida. Os dados mostram que as mulheres representam quase dois terços dos inscritos: 2,13 milhões de mulheres e 1,07 milhão de homens já manifestaram sua vontade. Pessoas com 65 anos ou mais correspondem a mais de dois terços do total, indicando que a população idosa está planejando ativamente seus últimos anos.
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O aumento constante no número de participantes desde o lançamento do sistema, em fevereiro de 2018, sugere que a ideia de uma “morte digna” está ganhando espaço. Dos cerca de 86 mil inscritos no primeiro ano, o número saltou para um milhão em agosto de 2021 e chegou a dois milhões em outubro de 2023. Em agosto de 2025, o total havia ultrapassado três milhões. Essa rápida adesão reflete mudanças nas atitudes sociais em relação à morte, à autonomia e à medicalização do processo de morrer.
Estudos recentes corroboram essa tendência. Uma pesquisa realizada pelo Instituto Coreano de Saúde e Assuntos Sociais constatou que a grande maioria dos entrevistados prioriza minimizar a dor física e aliviar o peso financeiro sobre as famílias. O estudo indica que, para muitos coreanos, uma “boa morte” é definida menos por rituais tradicionais centrados na família e mais pelo conforto pessoal e pela ausência de sofrimento desnecessário.
“Um número cada vez maior de coreanos considera que uma ‘boa morte’ tem menos a ver com um momento centrado na família e mais com estar livre de dor e de dificuldades financeiras”, observou o estudo, destacando um afastamento significativo das normas históricas.
Essa abordagem pragmática aos cuidados no fim da vida está transformando o cenário da ética médica e das relações familiares na Coreia do Sul. Com o envelhecimento da população e o avanço da tecnologia médica, o direito de recusar intervenções agressivas tornou-se um componente fundamental dos direitos dos pacientes.
A evolução dos marcos legais
A estrutura jurídica atual não surgiu de uma hora para outra. Ela é resultado de anos de debates éticos e de processos judiciais históricos que levaram a sociedade sul-coreana a confrontar questões difíceis sobre a morte. O caminho até a Lei sobre Decisões relativas a Tratamentos de Suporte à Vida, de 2018, foi pavimentado por dois casos judiciais decisivos: o do Hospital Boramae, em 1998, e o do Hospital Severance, em 2009.
No caso do Hospital Boramae, em 1998, cirurgiões foram considerados culpados depois de dar alta a um paciente a pedido da esposa, devido a dificuldades financeiras. A Suprema Corte decidiu que os médicos haviam sido cúmplices de homicídio, considerando o pedido da esposa uma decisão em nome do paciente sem autorização. A sentença causou comoção na comunidade médica e criou um clima de temor, em que os médicos se sentiram obrigados a prolongar a vida a qualquer custo para evitar responsabilização criminal.
O cenário jurídico mudou uma década depois, com o caso do Hospital Severance. Na ocasião, a família de uma mulher em estado vegetativo persistente processou o hospital para interromper o tratamento. A Suprema Corte decidiu que, se o paciente tiver chegado a um estágio irreversível de morte, tem direito constitucional à autodeterminação. O tribunal reconheceu que a retirada de tratamentos de suporte à vida poderia ser permitida quando estivesse de acordo com a vontade presumida do paciente, com base nos direitos constitucionais à dignidade humana e à busca da felicidade.
Esses casos forneceram a base judicial para a legislação aprovada em 2016 e promulgada em 2018. A lei estabeleceu uma distinção clara entre a “fase terminal” de uma doença e o “processo de morte”. A fase terminal refere-se a um quadro que deve levar à morte em alguns meses, apesar do tratamento, enquanto o processo de morte corresponde a uma situação de morte iminente, sem possibilidade de recuperação. É importante destacar que a lei só permite não iniciar ou retirar tratamentos durante o “processo de morte”, uma janela restrita criada para equilibrar a autonomia do paciente com a proteção da vida.
A legislação criou mecanismos específicos para a tomada de decisões, incluindo as Declarações Antecipadas de Vontade sobre Tratamentos de Suporte à Vida (ASLST, na sigla em inglês) e as Ordens Médicas sobre Tratamentos de Suporte à Vida (POLST, na sigla em inglês). Também estabeleceu órgãos responsáveis, como a Agência Nacional de Gestão de Tratamentos de Suporte à Vida e os Comitês Institucionais de Ética, para supervisionar o processo.
Valores confucionistas e autonomia moderna
Implementar marcos legais de inspiração ocidental em uma sociedade tradicionalmente confucionista apresenta desafios específicos. Na Coreia do Sul, os valores confucionistas enfatizam a piedade filial, segundo a qual os filhos têm o dever de cuidar dos pais e prolongar sua vida. Historicamente, as decisões médicas eram tomadas coletivamente pela família, e não como escolhas individuais. Conversar sobre a morte costumava ser considerado tabu, e os pacientes eram frequentemente poupados da verdade sobre seu prognóstico para evitar que perdessem as esperanças.
Apesar dessas influências culturais, os dados mostram um movimento claro em direção à autonomia individual. O fato de as mulheres se registrarem em uma proporção duas vezes maior que a dos homens pode indicar mudanças nos papéis de gênero na gestão da saúde ou uma maior disposição das mulheres para encarar a própria mortalidade. Além disso, quase uma em cada quatro mulheres idosas com 65 anos ou mais registrou uma declaração antecipada de vontade.
Essa mudança não elimina o papel da família. A lei ainda permite que familiares atuem como representantes na tomada de decisões se o paciente estiver incapacitado e não for possível confirmar uma manifestação de vontade anterior. Isso, porém, pode gerar conflitos. Se a família discordar dos desejos previamente expressos pelo paciente ou estiver afastada dele, a autonomia do paciente pode ser comprometida.
O Korea JoongAng Daily noticiou o crescimento do movimento e observou que o apoio à morte digna vai além da simples opção legal de recusar tratamentos. Pesquisas indicam que 91,9% dos sul-coreanos interromperiam tratamentos para prolongar a vida caso tivessem uma doença terminal. Esse alto nível de apoio público sugere que, embora as tradições culturais persistam, elas estão se adaptando às realidades modernas das doenças crônicas e das intervenções médicas de alta tecnologia.
Distância entre a lei e a realidade clínica
Embora exista um marco legal, pesquisas apontam diferenças importantes entre os objetivos da lei e a prática clínica. Um estudo publicado na BMC Medical Ethics analisou prontuários eletrônicos e entrevistou profissionais de saúde, revelando que as decisões de recusar tratamentos costumam ser tomadas muito tarde no curso da doença.
O estudo constatou que as decisões de não iniciar tratamentos de suporte à vida eram frequentemente tomadas apenas um ou dois dias antes da morte. Esse momento tardio enfraquece a ideia de planejamento antecipado, pois, quando o processo legal começa, os pacientes muitas vezes estão debilitados demais para participar de forma significativa. O estudo também apontou uma discrepância sobre quem toma essas decisões. Embora pacientes e familiares considerem que a decisão deve caber ao paciente, os dados clínicos mostram que familiares decidem em 81,5% dos casos.
Os médicos enfrentam dificuldades próprias. Os profissionais de saúde muitas vezes têm dificuldade para determinar o “momento certo” de conversar sobre tratamentos de suporte à vida devido à incerteza dos prognósticos. A lei exige que o paciente esteja no “processo de morte” para que o tratamento possa ser retirado, mas é difícil identificar clinicamente esse momento.
“A maioria dos médicos e enfermeiros sugeriu que o momento adequado para discutir a interrupção dos tratamentos de suporte à vida seria quando os pacientes estivessem em estado crítico, mas conscientes”, observaram os autores do estudo.
Na prática, porém, o temor de responsabilização jurídica e a falta de clareza dos critérios médicos muitas vezes adiam essas conversas até que o paciente já não esteja consciente. Assim, a conduta padrão costuma continuar sendo o tratamento agressivo até a morte ser iminente, apesar de muitos pacientes talvez preferirem cuidados voltados ao conforto desde antes.
Acesso desigual aos cuidados paliativos
Outra questão fundamental é a disparidade no acesso a cuidados paliativos e em hospices. A Lei de 2018 foi criada para promover os cuidados paliativos em conjunto com as decisões de recusar tratamentos de suporte à vida. No entanto, as regras atuais restringem o acesso aos serviços de hospice financiados pelo governo a pacientes com apenas cinco doenças específicas: câncer, HIV, doença pulmonar obstrutiva crônica, insuficiência hepática crônica e insuficiência respiratória crônica.
Essa exclusão deixa um grande número de pacientes com doenças graves, como doenças cardiovasculares ou demência, sem acesso legal a cuidados paliativos especializados. Uma análise de 2024 publicada em uma revista médica observou que apenas cerca de 10% dos pacientes com doenças terminais receberam cuidados paliativos em 2022. O uso desses serviços continua concentrado entre pacientes com câncer, apesar de doenças cardíacas e demência estarem entre as principais causas de morte na Coreia do Sul.
Sem acesso a cuidados paliativos, os pacientes podem se sentir obrigados a continuar tratamentos agressivos de suporte à vida simplesmente para garantir algum tipo de assistência médica. A Organização Mundial da Saúde recomenda cuidados paliativos para todos os pacientes com sofrimento grave relacionado à saúde, mas a legislação sul-coreana ainda não está plenamente alinhada a esse padrão global. As iniciativas para ampliar a lista de doenças cobertas têm avançado lentamente, deixando muitas famílias sem o apoio necessário para enfrentar o fim da vida.
Riscos sistêmicos e dependência tecnológica
A dependência de um sistema digital centralizado para gerir as declarações antecipadas, embora eficiente, traz riscos sistêmicos. Um incidente ocorrido em setembro de 2025 expôs essas vulnerabilidades, quando um incêndio em um centro de dados interrompeu o Serviço Nacional de Recursos de Informação. O Sistema de Processamento de Informações sobre Tratamentos de Suporte à Vida do governo saiu do ar, impedindo que os hospitais verificassem se os pacientes haviam assinado declarações antecipadas de vontade.
A interrupção causou caos imediato em centros médicos de todo o país. Os médicos não conseguiram confirmar se pacientes inconscientes haviam recusado tratamentos para prolongar a vida. Sem documentos que pudessem ser verificados, a autoridade para decidir voltou aos familiares. Para pacientes que haviam rompido os laços com parentes ou moravam sozinhos, isso representava um grave risco de que seus desejos fossem ignorados.
Um dos casos envolveu um homem na casa dos 60 anos com câncer terminal de estômago. Ele havia assinado uma recusa de tratamentos de suporte à vida meses antes, mas, ao ser transferido para uma cirurgia de emergência, o hospital não conseguiu verificar o documento devido à interrupção do sistema. A equipe médica teve de convencer o paciente e a família a redigir um novo documento em meio à crise. O episódio evidenciou a fragilidade do sistema e o sofrimento causado aos pacientes quando falhas técnicas frustram planos cuidadosamente preparados.
Desde então, a Agência Nacional tem recomendado que pacientes conscientes levem consigo cartões físicos de registro e assinem documentos diretamente nos hospitais como alternativa. O episódio, porém, ressaltou a necessidade de sistemas de contingência para proteger a autonomia de quem não pode se comunicar.
Propostas de ampliação da legislação
Diante dessas limitações, parlamentares e autoridades de saúde defendem reformas para ampliar o alcance da lei. A deputada Nam In-soon, do governista Partido Democrático da Coreia, propôs em 2025 uma revisão que ampliaria os critérios de elegibilidade para incluir pacientes “próximos de uma morte provável”, e não apenas aqueles no “processo de morte” imediato.
Pela lei atual, os pacientes precisam estar à beira da morte para que o tratamento possa ser interrompido. Essa definição restrita limita o período disponível para a tomada de decisões e pode obrigar os pacientes a suportar intervenções que oferecem poucos benefícios. A emenda proposta busca permitir que pacientes recusem tratamentos de suporte à vida mais cedo no curso de uma doença irreversível. Isso aproximaria o marco legal do conceito de “fase terminal”, em que se espera que a morte ocorra em alguns meses, mas ela ainda não é iminente.
A ministra do Bem-Estar, Jeong Eun-kyeong, também manifestou apoio à ampliação do alcance da lei. Ela reconheceu que limitar as decisões à fase terminal restringe o direito dos pacientes à autodeterminação. O Segundo Plano Geral do Governo para Cuidados Paliativos e Tratamentos de Suporte à Vida (2024-2028) inclui propostas para antecipar o momento em que os tratamentos podem ser interrompidos, refletindo um consenso crescente de que a lei precisa evoluir para atender melhor à população que foi criada para proteger.
As mudanças propostas enfrentam desafios, especialmente em relação aos limites éticos e à definição de tratamentos sem benefício. No entanto, o grande número de sul-coreanos que optam por recusar tratamentos sugere que a população está pronta para uma abordagem mais flexível e humanizada aos cuidados no fim da vida.
O essencial
- Mais de 3,2 milhões de sul-coreanos optaram formalmente por recusar tratamentos de suporte à vida, e as mulheres representam cerca de dois terços dos inscritos.
- A Lei sobre Decisões relativas a Tratamentos de Suporte à Vida entrou em vigor em 2018, após processos judiciais históricos que estabeleceram o direito de recusar tratamentos inúteis.
- Pesquisas apontam uma mudança da tomada de decisões tradicional, centrada na família, para a autonomia individual, motivada pelo desejo de minimizar a dor e o peso financeiro.
- Um incêndio em um centro de dados em 2025 expôs riscos sistêmicos e causou caos quando os hospitais não conseguiram verificar as declarações antecipadas de vontade de pacientes inconscientes.
O acesso a cuidados paliativos continua limitado: a lei cobre apenas cinco doenças específicas, excluindo muitos pacientes com doenças cardiovasculares ou demência.
Parlamentares propuseram alterações para ampliar os critérios que permitem interromper o tratamento até a “fase final” da doença, possibilitando que as decisões sejam tomadas mais cedo no curso da enfermidade.
